Книга за четиригодишно дете „воин“ помага на съучениците да разберат състоянието на кожата
Специална брошура за четиригодишно момче, което живее с тревожно кожно заболяване, помага да се повиши осведомеността за състоянието сред съучениците му .
Боби Клифърд от Gurteenroe в Bantry, Co Cork, беше диагностициран с булозна епидермолиза (EB), известна още като кожа на пеперуда, само месеци след раждането си.
Генетичното заболяване причинява избухване на изключително болезнени мехури при най-малкото докосване – и в най-лошите случаи, като този на Боби, е необходима многократна смяна на превръзката всяка седмица, за да се предотврати инфекция.
Въпреки изтощителната битка срещу болката всеки ден, футболният лудият младеж започна предучилищна в Coomhola Highscope близо до Бантри.
За да му помогнем да обясни своя EB и защо трябва да носи превръзки, национална благотворителна организация Дебра изготви брошура с ярки цветове, озаглавена „Историята на Боби“, която той сподели със съучениците си.
На приятелите му също се казва, че докато Боби е като всяко друго малко момче, което обича футбола, те трябва да внимават време за игра, в случай че нарани крехката си кожа.
Ученикът, подкрепящ Манчестър Юнайтед, е подкрепян у дома от родителите Грейс и Дарън, както и от сестрата и брат Миа и Чарли.
Г-жа Клифърд каза: „Книгата помогна на Боби да разкаже историята си за живота си с EB през очите на дете.
„Неговите съученици вече знаят защо той носи превръзки в училище и защо трябва да бъде много внимателен в класната стая и на двора.
„Той даде по една на всички в класа си и родителите и децата бяха изумени, някои признаха, че не знаят за EB.“
Малко след раждането на Боби през януари 2019 г. медиците забелязаха липса на петна кожа от пръстите и глезените на малкото.
Три дни по-късно в устата му бяха открити мехури.
Г-жа Клифърд каза: „След няколко месеца посещения в болница и при личния лекар Боби беше диагностициран с рецесивна дистрофична булозна епидермолиза.
„Сега той се подлага на дълги, мъчителни смени на превръзките няколко пъти седмично.“
Тя каза, че синът й винаги се усмихва, въпреки че животът му включва редовни посещения в болница и смяна на превръзки.
Тя добави: „Той бавно научава нещата, които може и не може да прави, и продължава да се бори като воин.
„Боби е футболен фанатик и се нуждае от двойно бинтиране на цялото тяло, когато играе, за да защити крехката си кожа, но усмивката на лицето му си заслужава.“
Г-жа Клифърд каза, че отчаяно желае да бъде намерен лек и каза, че обществеността може да помогне за финансирането на медицински изследвания, като направи дарение на Дебра.
Тя добави: „Дебра беше изключителна подкрепа за нас като семейство.
„Надявам се, че е намерен лек за ЕБ.
„Това е най-много сърцераздирателно нещо в света да гледаш как някой, когото обичаш, минава през толкова много и да не можеш да го поправиш вместо него.“
– Членовете на обществеността могат да научат повече за EB и да дарят на Дебра чрез debra. т.е.
