Книга за четиригодишно дете „воин“ помага на съучениците да разберат състоянието на кожата

Специална листовка за четиригодишно момче, което живее с обезпокоително кожно заболяване, оказва помощ да се увеличи осведомеността за положението измежду съучениците му.

Боби Клифърд от Gurteenroe в Bantry, Co Cork, беше диагностициран с булозна епидермолиза (EB), известна още като кожа на пеперуда, единствено месеци след раждането си.

Генетичното заболяване предизвиква експлоадиране на извънредно мъчителни мехури при най-малкото допиране – и в най-лошите случаи, като този на Боби, е нужна многократна промяна на превръзката всяка седмица, с цел да се предотврати зараза.

Въпреки изтощителната борба против болката всеки ден, футболният лудият юноша стартира предучилищна в Coomhola Highscope покрай Бантри.

За да му помогнем да изясни своя EB и за какво би трябвало да носи превръзки, национална благотворителна организация Дебра изготви листовка с ярки цветове, озаглавена „ Историята на Боби “, която той показа със съучениците си.

На приятелите му също се споделя, че до момента в който Боби е като всяко друго малко момче, което обича футбола, те би трябвало да внимават време за игра, ако нарани нежната си кожа.

Ученикът, подкрепящ Манчестър Юнайтед, е подкрепян вкъщи от родителите Грейс и Дарън, както и от сестрата и брат Миа и Чарли.

Г-жа Клифърд сподели: „ Книгата оказа помощ на Боби да опише историята си за живота си с EB през очите на дете.

„ Неговите съученици към този момент знаят за какво той носи превръзки в учебно заведение и за какво би трябвало да бъде доста деликатен в класната стая и на двора.

„ Той даде по една на всички в класа си и родителите и децата бяха изумени, някои признаха, че не знаят за EB. “

Малко след раждането на Боби през януари 2019 година медиците видяха липса на петна кожа от пръстите и глезените на дребното.

Три дни по-късно в устата му бяха открити мехури.

Г-жа Клифърд сподели: „ След няколко месеца визити в болница и при персоналния доктор Боби беше диагностициран с рецесивна дистрофична булозна епидермолиза.

„ Сега той се подлага на дълги, мъчителни смени на превръзките няколко пъти седмично. “

Тя сподели, че синът й постоянно се усмихва, макар че животът му включва постоянни визити в болница и промяна на превръзки.

Тя добави: „ Той постепенно научава нещата, които може и не може да прави, и продължава да се бори като боец.

„ Боби е футболен маниак и се нуждае от двойно бинтиране на цялото тяло, когато играе, с цел да отбрани нежната си кожа, само че усмивката на лицето му си заслужава. “

Г-жа Клифърд сподели, че обезверено желае да бъде открит лек и сподели, че обществеността може да помогне за финансирането на медицински проучвания, като направи подаяние на Дебра.

Тя добави: „ Дебра беше изключителна поддръжка за нас като семейство.

„ Надявам се, че е открит лек за ЕБ.

„ Това е най-вече сърцераздирателно нещо в света да гледаш по какъв начин някой, който обичаш, минава през толкоз доста и да не можеш да го поправиш вместо него. “

– Членовете на обществеността могат да научат повече за EB и да дарят на Дебра посредством debra. т.е.